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¿QUIÉNES SOMOS?

Girl Power 2 Cure es una organización sin fines de lucro, dedicada a crear conciencia y recaudar fondos para tratamientos y la investigación para encontrar la cura al Síndrome de Rett, un devastador trastorno neurológico que afecta casi exclusivamente a niñas.

Estamos comprometidos a hacer del Síndrome de Rett, el primer trastorno neurológico reversible, a través del esfuerzo y espíritu de las niñas dispuestas a apoyar a las niñas que padecen este síndrome. Nosotros ofrecemos apoyo y asesoría a las niñas para la planeación y ejecución de eventos para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, así como apoyar a las familias que tienen hijas con Síndrome de Rett con los recursos y apoyos necesarios para recaudar fondos y herramientas que ayuden a informar y sensibilizar a la comunidad en relación al Síndrome de Rett.

Nuestra inspiración es nuestra flor: siempre una flor llena de esperanza y energía positiva, lista para crecer en cualquier lugar en donde hay personas dispuestas a unirse a nuestra misión.

NUESTRAS CREENCIAS

  • Creemos que el Síndrome de Rett puede ser el primer trastorno neurológico reversible.
  • Creemos que las niñas son líderes fuertes y positivas que pueden enseñar y sensibilizar a la comunidad.
  • Creemos que impulsando a las familias que tienen hijas con Síndrome de Rett, apoyando y fomentando su creatividad para realizar actividades y eventos para recaudar fondos y sensibilizar a la sociedad acerca del Síndrome de Rett.
  • Creemos que a pesar del desorden en el sistema neurológico central, las niñas con Síndrome de Rett son inteligentes, fuertes y valientes, que están esperando a que uniendo nuestros esfuerzos, nosotros abramos las puertas hacía su recuperación.
  • Creemos que encontrando un tratamiento exitoso para revertir el Síndrome de Rett, abrirá el camino para el tratamiento de otros trastornos neurológicos como: autismo, Alzheimer, desorden bipolar y más.

 

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?

  • El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico que afecta principalmente a mujeres.
  • Las niñas con Síndrome de Rett nacen aparentemente "normales," pero alrededor del primer y tercer año de vida comienzan a perder las habilidades previamente adquiridas.
  • Causada por la mutación de un gen. Esta mutación disminuye la producción de una proteína muy importante para la correcta función cerebral.
  • Es la forma más severa de Autismo.
  • Es la principal causa de discapacidad severa en mujeres: la gran mayoría no pueden hablar, caminar o usar sus manos de forma funcional.
  • A pesar de la discapacidad motora que presentan , se cree que las niñas afectadas con el Síndrome de Rett, tienen capacidad mental superior a lo que se pensaba anteriormente.
  • Es tan frecuente como la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington.
  • Cada 90 minutos nace una niña con Síndrome de Rett.
  • El Síndrome de Rett es un trastorno potencialmente reversible. Las investigaciones han demostrado que una vez que se normalizan los niveles de proteína, los síntomas desaparecen.

Son muy pocas las enfermedades que afectan exclusivamente a mujeres. El cáncer de mama es el más frecuente. El Síndrome de Rett es igual de devastador y afecta a 1 de cada 5000 niñas.

Las niñas afectadas con Síndrome de Rett están condenadas a toda una vida de lucha, ellas han sido despojadas de su capacidad de hablar, caminar, gatear y usar sus manos.

Ellas dependen de otras personas para realizar cualquier actividad de la vida diaria. Algunas complicaciones que acompañan al Síndrome son: convulsiones, muerte súbita durante el sueño y escoliosis.

En la actualidad no existe una cura. Pero el Síndrome de Rett es ¡CURABLE!

A pesar de las alteraciones que presentan en el sistema nervioso central , son niñas inteligentes y fuertes, que están esperando a que uniendo nuestros esfuerzos, nosotros abramos las puertas hacía su recuperación.

Investigadores de la Universidad de Harvard, Baylor, UVA, Cornell Weill, Emory, Salk Institute de la Universidad de Edimburgo, y docenas de otras instituciones de primer nivel están estudiando profundamente el Síndrome de Rett.

¿Por qué?

No sólo porque su trabajo e investigación ayudaría a miles de niñas y mujeres en todo el mundo, sino porque los resultados de estas investigaciones tienen un impacto profundo en otras investigaciones sobre Autismo, esquizofrenia, trastorno bipolar y muchos otros trastornos.

En resumen, nuestras niñas pueden ser la clave para encontrar la cura para miles de personas que sufren de discapacidad.

 

Los fondos recaudados para la investigación, son enviados directamente a la Rett Syndrome Research Trust. Visita nuestra página para aprender más acerca de los proyectos que ayudamos a financiar.


 

¿QUÉ HACEMOS?

creamos conciencia e informamos acerca del sindrome de rett 
damos apoyo a las familias 
damos ayuda financiera para la investigación

Programas Y Eventos

Nuestra meta principal es informar, crear conciencia y recaudar fondos para la investigación para el Síndrome de Rett.

A través de eventos para recaudar fondos, nuestro evento nacional Dress Up 2 Cure celebrado en abril de cada año, y nuestra campaña “Jardín de la Esperanza”, llevamos la historia del Síndrome de Rett a decenas de miles de personas.

Se provee a las familias de nuestra "Tarjeta Morada," para que puedan compartirla con todas las personas que conocen dentro de su comunidad.

 

Thank you Girl Power 2 Cure for all your encouragement and for making it fun and easy to spread awareness! You supply everything we need and have really helped make this whole experience very enjoyable. We always feel supported in every way. Mandy is a wild fire! She is soo happy for all the community support!

— Jennifer Castro Rett Mom